En un equipo, Nuria García y María José Vicente (sustituida temporalmente por Javier Feijóo); en el otro, Alejandra Sierra y Úrsula Rodriguez: médicos las primeras y enfermeras las segundas. Junto a ellas, rotando entre los dos grupitos, Melda Muñoz, psicóloga. El cuartel general de estas profesionales se ubica en las profundidades del laberinto que da forma al Hospital Provincial de Zamora, en la segunda planta del edificio, pero su día a día se encuentra en cada hogar donde se demande una intervención. Ellas son las que van hasta el final, las encargadas de los cuidados paliativos a domicilio. «Hay pacientes que van a fallecer, pero es muy importante el cómo», subraya García. Su trabajo es el alivio.
Tres de las cinco encargadas de esta tarea se juntan unas horas antes de la conmemoración del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se celebra este 12 de octubre, para contar lo que hacen: Nuria García, Úrsula Rodríguez y Melda Muñoz se manejan en registros diferentes, en profesiones distintas, pero su trabajo es conjunto. «Se trata de dar soporte a los pacientes que se encuentran en el final de su vida, que padecen una enfermedad crónica avanzada. Llevamos el control de los síntomas físicos, pero también de los emocionales, psicológicos o espirituales: hacemos una cobertura integral», resume la médico.
En estos momentos, los dos equipos que funcionan en Zamora desde julio – antes solamente era uno – se reparten 66 pacientes, 66 hogares, 66 familias. Cada casa es un mundo, cada día para ellas, también: «El número de personas a las que vemos por jornada varía. Si tenemos que desplazarnos hora y media algún lado, a lo mejor ese día son tres. Si tenemos todo en la capital, podemos subir a seis», explican las responsables del equipo de paliativos, que aclaran que la propia naturaleza de la visita también condiciona: «Si está todo controlado, tardamos veinte minutos, pero si se descontrola puede ser mucho más».
Durante la conversación, queda claro que el verbo generalizar se puede conjugar poco en este trabajo. A cada pregunta, un depende, aunque hay síntomas recurrentes que estas profesionales tienen que tratar en muchas de las viviendas a las que acuden: «Dolor, ahogo, estreñimiento, agitación…», repasa Nuria García, que asegura que el equipo transforma las casas en «un pequeño hospital». «Manejamos el mismo tipo de tratamientos que aquí», asevera la facultativa, que incide igualmente en un punto que se intuye: «Vemos muchísimo sufrimiento emocional».
Y es que los escenarios con los que se topan estos equipos no son sencillos de encarar: «Yo diría que el primer problema que nos encontramos siempre es la falta de entendimiento», interviene Melda Muñoz, que ejerce como psicóloga del grupo gracias a un convenio con la Asociación de Cuidados Paliativos de Castilla y León y a un programa de la Fundación La Caixa: «Cuando llegamos, nos encontramos esa primera barrera, porque a veces no se entiende lo que hacemos o para qué estamos. Tenemos que desmitificar mucho. No vamos necesariamente porque el paciente vaya a fallecer el día siguiente, sino para darles los cuidados que necesitan durante el tiempo que sea», abunda la profesional.
«Muchas veces utilizamos la expresión ‘dolor total'», comenta Nuria García, que engloba en el concepto al paciente, a la familia y a todo «lo que conlleva ese último periodo de la vida». Muchas personas tienden a asociar todos estos procesos con el cáncer, pero «también hay pacientes no oncológicos» que se incorporan a la red de cuidados paliativos «a través del médico de cabecera y según criterios de complejidad». «Cuando la cosa se complica, entramos nosotras», deja claro la médico.
Su compañera Úrsula Rodríguez, enfermera, accedió al otro equipo tras vivir la experiencia de los cuidados paliativos desde el lado del cuidador, en el proceso que tuvo que superar con su madre: «No es solo para cuando alguien se está muriendo. Se trata de dar cuidados para dignificar», recalca la trabajadora, antes de que su compañera psicóloga recuerde que «todos los casos son muy complejos». «Los miedos, la pérdida de los roles y de la autonomía… Todo eso cuesta mucho», concede.
Una vida limitada, pero no acotada en un tiempo concreto
Antes, en los cuidados paliativos existía un criterio temporal. Ahora, se habla de una esperanza de vida limitada, pero sin acotar. «Hay pacientes a los que llevamos viendo años», asevera Melda Muñoz, que pone los ejemplos de enfermedades neurodegenerativas, del párkinson o de otras patologías como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en las que, «en el momento del diagnóstico, ya sabes cuál va a ser el final». «Lo que no sabemos es cuándo».
Además, la experiencia de estos equipos les ha permitido comprobar que los procesos de los pacientes no son lineales: «A lo largo del seguimiento, se van produciendo muchos cambios, y las necesidades varían», sostiene García. Todo ello implica adaptación para todos: la persona que recibe los cuidados, quien los presta a tiempo completo y los sanitarios que se desplazan de forma periódica al hogar: «Tenemos recursos como la musicoterapia», aporta Muñoz, que cita un caso concreto en el que esa alternativa está yendo bien: «Ayudas a relajar la musculatura, a mejorar la capacidad respiratoria o a recordar momentos de su vida».
Durante la conversación, la médico, la enfermera y la psicóloga se miran y se asienten unas a otras. Una de las claves para que esto vaya bien es la coordinación y el abordaje integral dentro de un equipo multidisciplinar que se reúne a diario, habla de los casos y mira más allá de cada visita. «Hay pacientes que necesitan que vayamos una vez por semana y otros cada mes. Depende de su estabilidad, de los cuidadores que tengan o de cómo estén de sobrepasados», destaca García.
Precisamente esa figura, la del cuidador – muchas veces cuidadora – exige ciertas vigilancias. «Hay que atenderlos también. Nuestra unidad son el paciente y la familia», remarca la médico, que señala que las propias demandas de esas personas que están al pie de los usuarios y de los propios afectados exigen una flexibilidad a la hora de organizar las jornadas: «Si hoy te levantas con un dolor horrible, te tengo que ir a ver, porque no te voy a dejar así. Ellos también tienen un teléfono para llamarnos a diario de 8.00 a 15.00. Fuera de esas franjas están las emergencias», apunta la médico.
Esa organización es la que, en ocasiones, permite a las familias decidir si pasar el trance en casa o en el hospital. «Nosotras utilizamos diferentes vías de administración de fármacos, pero en realidad es igual. Si el cuidador se ve reforzado o acompañado en el proceso, el paciente puede fallecer en casa», afirma García. Otra historia es cómo se sobrelleva ese panorama desde la óptica de quien acompaña en el tránsito: «Los familiares muchas veces sienten más ansiedad porque no solo tienen que adaptarse a la evolución de la enfermedad, sino cuidar y compaginarlo con sus vidas, con sus rutinas. Es muy difícil de gestionar», reconoce Muñoz.
El sentimiento de culpa
Entre los propios pacientes, se detecta ese «sentimiento de culpa, de ser una carga», y eso se trata: «Buscamos que no haya tanta sintomatología ansiosa, tanto desasosiego o angustia a la hora de vivir la enfermedad. La patología ya es dura de por sí, así que si le añadimos más cosas…», desliza la psicóloga, que rechaza lo que viene en los manuales a la hora de hablar de las fases del duelo: «Esto no es como los colores del arcoíris. Nosotros tenemos delante un cuadro abstracto», aclara Melda Muñoz.
Eso, desde el lado de los pacientes y de las familias. ¿Pero, y ellas? Las cinco profesionales de estos equipos conviven día tras día con esta rutina de atender a personas que se encuentran al límite: «Para mí es algo muy gratificante. Me produce mucha satisfacción ayudar a la gente que se encuentra al final de la vida», asegura Nuria García, que admite que la formación para este trabajo, sin especialidad concreta para los médicos, queda «un poco apartada». «Pero es súper importante cómo va a ser el final», recalca.
«Para mí no tiene precio poder darles la mano», añade Úrsula Rodríguez, que respiró al ver al equipo de cuidados paliativos cuando le tocó afrontar el caso de su madre y que puede narrar esa sensación en primera persona: «Llegó alguien que me escuchó, me entendió y se hizo cargo de todo lo que suponía esta situación. Nos sentimos muy acompañadas», recuerda la enfermera, mientras su compañera Melda Muñoz va por el mismo lado: «Si tenemos una certeza en esta vida es que nos vamos a morir. No sabemos si de un infarto o de una enfermedad crónica, así que, si se da el segundo caso, alguien tiene que estar ahí».
Las componentes de los equipos consideran que el trabajo ha cambiado de alguna manera su escala de valores: «Realmente eres consciente de que estamos aquí de paso», expone Muñoz, que lanza otro mensaje: «Como dice Nuria, muchas veces ni acortamos ni alargamos tiempos, pero sí mejoramos el que queda». Y todo, desde una vocación adquirida, en un país que carece de una Ley de Cuidados Paliativos y en el que muchas veces se deja al margen esa visión. El panorama ha mejorado en los últimos años, pero profesionales como Nuria García, visiblemente entregada a la causa, cree que aún hay margen.
«Tenemos que perder ese estigma de la mujer de la guadaña. No somos eso, hacemos muchas más cosas y tenemos que romper ese tabú a nivel social», zanja la médico. El lunes, cuando vuelva al trabajo, habrá nuevas necesidades, más pacientes y cuidadores que necesitarán su ayuda, su mano, su voz y su conocimiento. Ni ella ni sus compañeras dejarán de ir hasta que todo acabe. Solo les soltarán la mano cuando llegue el final.
