Daniela Barrios Campillo, la niña zamorana con síndrome de Sanfilippo cuya familia protagonizó hace años una lucha pública para recoger fondos que permitieran financiar la investigación y un tratamiento para su hija, ha fallecido esta madrugada. Lo ha anunciado la propia familia de la menor en las redes sociales con un mensaje: “Hoy Daniela nos ha dejado, ya es libre, libre de esta terrible enfermedad. Se nos ha ido muy pronto, hemos hecho todo lo posible por ti y tenemos un gran dolor. No es justo que te vayas ya, tan pronto. Nos dejas un vacío muy grande, espéranos en el cielo donde algún día nos encontraremos. Te quiero hija allá donde estés”.
La niña padecía una enfermedad de las consideradas “raras”, que afecta a unas tres mil personas en todo el mundo y setenta en España. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa en la que el enfermo va poco a poco perdiendo facultades hasta que, en torno a la adolescencia, la mayoría de los pacientes fallecen. El mismo patrón que se ha cumplido con la joven Daniela.
La familia, de origen zamorano aunque residente en Valencia cuando se hizo pública la enfermedad de la niña, organizó varias actividades en la provincia. Entre ellas se recuerda una gala y una marcha deportiva con las que se recaudaron unos 17.000 euros. La familia trataba de traer a España un ensayo clínico con el que se pudiera tratar a los pacientes afectados, algo que costaba unos tres millones de euros.
